Een broodnodige operatie

Het iets langere verhaal

‘Als kind en tiener had ik altijd wat, maar ik werd echt ziek op een leeftijd dat je denkt eindelijk aan het leven te kunnen beginnen.’
Negentien was ik, bijna twintig, toen ik voor het eerst overspoeld werd door pijn en extreme vermoeidheid. Tot die tijd stond ik vooral bekend als iemand die altijd wel wat had. Toch was ik het liefst actief, sportief en buiten bezig. Een eindeloze zoektocht volgde om te proberen er achter te komen wat er aan de hand was. Die zoektocht is eigenlijk een project dat tot op de dag van vandaag loopt. 
Na 47 jaar werd echter wel duidelijk dat de basis van alle problemen ligt bij een aangeboren bindweefselaandoening met de naam hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Doordat het collageen, dat een belangrijke bouwsteen is van bindweefsel, een fout bevat, is het o.a. veel te elastisch om te doen wat het zou moeten doen: alles op zijn plaats houden. Hierdoor blijven spieren, pezen, ligamenten, gewrichten en ook organen niet op hun plaats. Dat is vaak een pijnlijke aangelegenheid en er ontstaat steeds meer schade waardoor het nog moeilijker wordt om ons lijf bij elkaar te houden. Het vraagt ook enorm veel energie. Bovendien zijn er een hele rits bijkomende aandoeningen die het nog lastiger maken, maar je leert er mee om te gaan.
Wiebelnek
Ik dacht dat het heel normaal was dat je nek plat op je rug klapt als je ergens van schrikt of hard moet lachen (wel erg pijnlijk trouwens), maar nadat ik ontwaakte uit een operatie in 2009 bleek ik ook mijn hoofd niet eens meer overeind te kunnen houden en vanaf dat moment was ik ook niet meer in staat om te werken.
Ik kon niet meer naar muziek luisteren en dansen, dat ik ondanks de pijn zo nu en dan toch zo graag deed, zat er niet meer in.
Een speciale MRI heeft in februari 2020 onze groeiende vermoedens bevestigd: de instabiliteit in mijn nek is zodanig dat deze vastgezet moet worden. Hierdoor zullen mijn hersenen niet verder kunnen zakken en kan nog meer schade aan het autonome zenuwstelsel voorkomen worden. Heel misschien, een mens moet altijd hoop blijven houden, kan mijn dagelijks leven zelfs wat verbeteren. Wat zou dat mooi zijn, maar het is voor nu niet mijn voornaamste doel. Eerst zou me een zware revalidatieperiode te wachten staan, maar ik heb geen keuze.
Twee neurochirurgen in Barcelona hebben zich gespecialiseerd in EDS’ers met instabiele nekken (AAI en CCI is de officiële naam), want doordat het bindweefsel anders is, werkt de normale procedure die in Nederland en België wel toegepast wordt voor andere aandoeningen, helaas niet voor ons. Deze chirurgen en hun team zijn ook ervaringsdeskundigen als het gaat om de hele rits bijkomende aandoeningen die een speciale behandeling vragen voor- en na operaties. Ik heb helaas ervaring genoeg, hoe het niét moet. Deze operatie en alle bijkomende kosten worden simpelweg niet vergoed vanwege het feit dat ik EDS heb. Alsof ik een keuze heb gehad bij mijn geboorte…
Toen ik begon met het opbouwen van de crowdfunding, wist ik dat de operatie er moest komen, maar ik had nog geen haast. Anderen hadden het harder nodig…
Alleen trekt mijn nek zich daar niets van aan. De instabiliteit wordt steeds groter. Bij iedere verschuiving van de wervels ontstaat er meer schade en die schade. Als ik het geld voor deze operatie niet bij elkaar krijg, dan kan ik problemen krijgen als verlamming, nog meer pijn en geheugen- en concentratieproblemen, problemen op het gebied van de ademhaling en het functioneren van organen en uiteindelijk kan het levensbedreigend worden.
Niet overleven maar leven
Ik wil niet alleen dag in dag uit overleven, ik wil weer een beetje leven. Ik wil inspiratie vinden, schelpen zoeken en luisteren naar het ruisen van mijn zo geliefde zee. Ik wil er met mijn camera op uit om orde in de chaos te scheppen, de verhalen te ontdekken achter de ogen van vreemden en de verwondering van kinderen vast te leggen.
Gezond zal ik nooit worden, maar met jouw hulp, kan ik verdere schade wat betreft mijn nek wel voorkomen. Daarmee ook de steeds heftigere én gevaarlijker wordende gevolgen beperken.
https://lucky-charms-crowdfunding.from-my-point-of-view.com/wp-content/uploads/2021/06/Not-knowing-when-the-dawn-will-come-I-open-every-door.jpg
Wil jij me helpen door deuren te openen die anders gesloten blijven?
Dat kan bijvoorbeeld door heerlijke oliebollen, beignets, Nieuwjaarskoeken en worstenbroodjes te bestellen die je dan op 28, 29, 30 of 31 december kunt ophalen in één van de 16 locaties.
Vergeet niet om linksonder op de afrekenpagina/winkelmand de volgende couponcode in te vullen. Let daarbij op de hoofdletters! Alleen op die manier krijg ik een mooi deel van de verkoop gedoneerd.
De couponcode is: Lucky Charm
Help je me nog meer door het delen van mijn website of de Facebookpagina en zoveel mogelijk mensen te laten weten over deze smulactie? Mijn eigen wereldje is zo klein, dat ik te weinig mensen kan bereiken.
Smakelijk alvast en  bedankt voor het feit dat je mijn verhaal hebt gelezen.
Rianne van de Kerkhof
www.luckycharmscf.com
www.facebook.com/luckycharmscf